Конкурс проводится с 2006 года
при поддержке полномочного представителя
Президента Российской Федерации в
Сибирском федеральном округе

Проект «Особые люди»

Номинация, категория: «Демографическая ПРОгрессия», Автор печатного/интернет-СМИ
СМИ, регион: Информационный ресурс «НГС.новости - Новосибирск», Новосибирская область
сайт медиа-ресурса
Автор: Морсина Мария
Опубликовано: 08.02.2018
«Я не святая — иногда очень хочу сбежать»: красавица-фотограф одна растит мальчиков-аутистов
28.08.2017

Сибирячка Анна Юдина позволяет детям очень многое: им можно кричать в поликлинике, кусаться и полностью разрисовать обои шариковыми ручками. Ваня и Боря — аутисты. С таким диагнозом в Новосибирской области живут ещё 362 ребёнка. Но Анна воспитывает мальчиков, по её признанию, нетрадиционно — ничего не запрещая и не «ломая» их в попытке сделать из них обычных и здоровых. Добиться такой свободы было непросто — во многом из-за детей она развелась с мужем. В интервью корреспонденту НГС.НОВОСТИ она откровенно призналась, почему вызывает раздражение у людей, и рассказала о телепатической связи с Ваней и Борей. 

«У меня вообще не было вопроса, почему я, почему со мной. Это не карма, а дело случая, рулетка, вероятность. Ещё в 5-м классе я сказала себе — не буду пить и курить, я рожу здоровых детей. Я тепло одевалась, вела здоровый образ жизни, бегала по утрам, не пила и не курила, — и не уберегло, родились такие дети.

Диагноз «аутизм» не ставится в утробе матери и не ставится на первом году жизни ребёнка. Меня часто спрашивали: «Зачем вы рожали второго? У вас же первый мальчик с таким диагнозом». Но в тот момент я не знала о диагнозе Вани. Да даже если бы знала — всё равно бы родила. До рождения Бори про Ваню мне просто говорили врачи, что «что-то у вас не так». Я же считала, что у меня идеальный ребёнок: не кричит, не просится постоянно ко мне на руки, а что не спит по ночам — думала, что это норма, что все дети плачут и не спят ночами. Не говорит? Значит, не хочет, чуть позже заговорит! 

Ваня совсем не играл в игрушки, только кастрюлей шуметь любил.

Засыпал, только когда я на него смотрела: закрывал глаза, потому что не мог выдержать взгляд… Но я думала, у меня просто особенный, в смысле — харАктерный ребёнок», — рассказывает 35-летняя Анна Юдина из Краснообска. Девушка (она так молодо выглядит, что назвать её женщиной язык повернётся вряд ли) с яркими стрелками на глазах и гладкими тёмными волосами сидит на кухне, мешая пельмени, и её взгляд направлен поверх головы собеседника — на экран с видеонаблюдением из каждой комнаты.

В одной комнате восьмилетний Ваня голышом сидит на кровати — через пару минут он прибежит набирать ванну; в другой бегает шестилетний Боря, он пока ещё в комбинезоне. Они сейчас едят только пельмени и сосиски — пройдёт месяц, и они потребуют другую еду — например, будут есть только лапшу. С мальчиками пообщаться не получится — их понимает только мама и ласковый рыжий кот с роскошным хвостом. Ваня и Боря — внешне обычные симпатичные мальчики. Но они аутисты с инвалидностью. Они всё ещё не говорят словами, но кричат очень громко — иногда совершенно внезапно. На обоях в пяти комнатах квартиры — нарисованные человечки и их имена. Анна и не собиралась запрещать детям портить стены («мне нечего стесняться, у нас тут всё равно не музей») — просить не ломать игровой комплекс и не резать ножницами новый батут тоже безрезультатно.

«У Вани фотографическая память — как запомнил, так и пишет, он не может понять правила письма. Домик в мультике [про Винни Пуха] подписан же «САВА» — он так и запомнил. Это, конечно, смешно для восьмилетнего мальчика, ведь восьмилетние дети пишут и рисуют намного лучше, но если учесть, что я его не учила ничему…

Я не совсем традиционно воспитываю своих детей-аутистов — хотя я считаю, что как таковой традиции ещё нет нигде. Но обычно в 2–3 года их загоняют в очень жёсткие рамки: стараются вообще всё запретить. Пытаются сделать из них нормальных. Любое общество сделано для чего? Чтобы все следовали определённым правилам, канонам и не мешали друг другу, а в общей системе помогали развиваться государству.

А эти дети неудобны: они не нужны государству, обществу, потому что они обуза. Мы уже сидим на социале — нас содержат, можно сказать, такие же граждане», — продолжает Анна.

В Новосибирской области живут 364 ребёнка-аутиста — у 80 % инвалидность, которую нужно подтверждать из года в год. Диагноз ставят с 2–3 лет — раньше это сделать пока невозможно. Не всем детям оформляют инвалидность — только с тяжёлыми нарушениями психики, объяснила главный врач Новосибирского областного детского клинического психоневрологического диспансера, главный детский психиатр НСО Валентина Макашева.

«Аутизм — это психическое, чаще тяжёлое заболевание, которое обычно сопровождается сниженным интеллектом, но в ряде особо благоприятных случаев это может быть хорошо адаптированный человек», — отметила эксперт. В большинстве случаев такие дети жёстко фиксируются на чём-то одном: например, месяц могут крутить в руках колёсико от машинки — и больше их ничего не интересует; есть только гречку или только лапшу без соли и масла. К четырём годам ребёнок-аутист имеет словарный запас из 20 слов — причём глаголов, а обращений к родным, даже матери, в его речи нет.

А главное — они действительно не понимают, зачем им общаться с другими, а тем более трогать — такие дети даже маму отказываются обнимать.

«Отношения с близкими для аутиста — не диалог, они носят манипулятивный характер. Ребёнок от этого страдает не сразу, а по мере взросления — он не понимает окружающих людей, у него высокое чувство тревоги, множественные страхи, он чувствует себя чужим и изолированным. Чем старше ребёнок, тем больше он страдает», — констатировала главный психиатр.

Анна о заболевании говорит мягче: аутизм — это особенность мышления и восприятия мира. Но соглашается с врачом — без мотивации и помощи близких аутисты не будут учиться жить среди людей. «Их трудно устроить на работу, потому что у них нет мотивации получать зарплату — они не понимают смысл в деньгах. Обычному ребёнку можно сказать: «Тебе двойку поставили и мама тебя наругает, учись на 5!». А этому хоть заговорись — два так два.

У меня был период, когда я срывалась на Ваню — просто орала на него. А он смотрел на меня, и в глазах читалось одно: «Что-то с мамой не то, сейчас она проорётся, и всё». Не понимал, что его ругают. Я не пью успокоительные, просто я согласилась с этими правилами. Кота же мы не будем бить за то, что он не выполняет команды, как собака?

Вот я решила, что мои дети — это котики, не будут они слушаться. Ни конфетой, ни планшетом не заставишь — он на них просто посмотрит и уйдёт.

Но можно попытаться поймать их волну. У нас телепатическая связь практически. Проблема другая — они будут жить в социуме. А кроме меня их не понимает никто», — переживает девушка.

В Краснообске Ваня и Боря живут с рождения, поэтому кассиры и охранники в магазинах уже привыкли к мальчикам, которые могут запросто взять что-то с полки и пройти мимо кассы — только тихо просят Анну заплатить. По словам матери, со временем мальчики перестали впадать в истерики в магазинах или на улице (вместо того чтобы орать, они больно кусают маму за руку), но в поликлинике всё ещё кричат, как только заходят. «Энергетика там такая», — предполагает сибирячка.

Если пытаться успокоить — будет только хуже, пожимает плечами Анна: «Ваня может человека ударить, себя ударить, полезть в сумки к чужим людям. Когда были помладше, я ходила без очереди, сейчас нет. Мне не бывает неловко — ну орут и орут. Когда уже сильно смотрят, говорю, что у меня дети-инвалиды. В глазах непонимание: руки-ноги есть, думают, что их обманывают! Я объясняю, ведь любопытство надо удовлетворять. Я хочу, чтобы люди знали, что есть такой диагноз.

Как-то раз мы ждали свой транспорт, и Ваня истерил, кидался на спину и бился головой. Естественно, ты его хватаешь и сжимаешь — и он бьётся у тебя в руках. Я при этом держу его и разговариваю спокойно с мамой.

И одна бабуська подскочила: «Ты что так с ребёнком себя ведешь, не понимаешь, что ему плохо?». И я наорала на неё, сорвалась. Людям же не запретишь давать советы.

Со временем я поняла, что все, кто делает мне замечания, кто советует — это неравнодушные люди, я благодарна им хотя бы только за это. Если агрессивно реагируешь — будет гораздо хуже. Раздражает ли жалость? А меня никто не жалеет. Мне люди говорили:  «Что её жалеть, вот она как выглядит». То есть нужно по-сиротски выглядеть. Я вызываю не жалость, а раздражение — что это она лезет везде со своими детьми. Я и мужчинам сразу говорю, что у меня такие дети, — зато честно».

За двоих детей она получает от государства около 47 тысяч рублей в месяц: пособие по инвалидности на каждого плюс пособие матери по уходу за ребёнком-инвалидом. Этих денег хватает на еду, одежду, развивающие игры и ремонт всего того, что Ваня и Боря ломают.

«Когда детям поставили диагноз, я сказала мужу: «Всё, я оформляю инвалидность, у нас появятся инвалидные деньги».

Он: «Замечательно, я работать не буду, нас государство же содержит!». Это меня, честно скажу, выбесило. Я сказала ему: «Знаешь, иди содержи себя сам».

Я ведь вожусь с детьми круглосуточно, это фактически моя работа и есть. А он сказал: «Ну а что, нормально 47 тысяч — просто в косметический ходить не будешь». Ага, в театр, кино, клубы не хожу, посидеть с подругой не могу, а ты меня хочешь лишить возможности покрасить волосы. Они у меня полностью седые.

Пылесос и другие громкие звуки — дрель, шуруповёрт, метро — их просто выводят из себя. Когда ещё папаша наш был с нами — он сверлил. Хотел, чтобы дети привыкали к шуму. Не понимал, что ребёнку больно от этого звука. Когда развод случился, я успокоилась, перестала срываться на детей, перестала орать — нет же раздражителя. И дети успокоились — они очень чуткие.

Своих детей никому не могу доверить. Даже маме — их бабушке — на 3–4 часа, не больше. Мне самой некомфортно, я переживаю.

Я вижу свою жизнь с детьми, а будет муж или нет — сам пусть решает. Будет любовь — я найду для мужчины время и место.

А так, искать мужчину, чтобы он содержал меня и моих детей, — это совсем не моя цель», — заверила девушка.

Она признаётся, что образ аутиста из кино — например, того же «Человека дождя» с феноменальной памятью и невероятными арифметическими способностями, — её раздражает: «Пусть гений сначала в унитаз научится ходить». Врачи тоже сталкиваются с мнением некоторых родителей, что аутист — обязательно гениальный ребёнок с особым взглядом на мир. Это случается, но не так часто, как бы хотелось родителям.

«Не каждый родитель готов с этим смириться и мужественно это переносить, но это плохая реакция на заболевание — она ведёт к избеганию проблемы, и ребёнок не получает необходимой помощи, включая родителей. Мы с этим сталкиваемся, это действительно серьёзная проблема — и у ребёнка формируются вторичные осложняющие течение заболевания синдромы: проблемы обучения в школе, характер… Всё это ухудшает прогноз», — констатирует главный детский психиатр НСО Валентина Макашева.

По её словам, аутист действительно может адаптироваться в обществе других людей — и получить профессию при хорошем интеллекте. При этом его диагноз сохраняется и после 18-летия — в других странах официально есть взрослые аутисты. В российской психиатрии принято менять диагноз аутисту на другие психические заболевания. «Поэтому по Новосибирской области нет ни одного взрослого, который имеет этот диагноз», — заметила врач.

Она подчеркнула, что сейчас в России значительный прогресс по воспитанию детей-аутистов: появились ресурсные классы в обычных школах и тьюторы — специалисты, которые сопровождают аутистов. Валентина Макашева уверена, что это получилось во многом благодаря родительским сообществам и организациям помощи людям с аутизмом — таким как «Выход», «Живое дыхание» или «Атмосфера». Недавно и в НГУ психологи и родители создали Центр прикладного анализа поведения, где работают с детьми-аутистами.

«Я с критикой сталкиваюсь даже в группе, где общаюсь (сообщество фонда «Выход» во «ВКонтакте». — М.М.). Вот зачем ты воспитываешь зверят в клетке! А они не в клетке. Мы каждый день гуляем. Да, я не отдаю их в садик — я считаю, что воспитатели, какие бы они ни были, плохие или хорошие, на них это огромная нагрузка, у них в ответственности ещё другие дети. И мой ребёнок даже не сможет мне сказать: «Мама, меня били». Я не призываю к терпимости — понимаю, что дети не могут вызывать умиления и восхищения, особенно когда они психуют.

Они не дебилы и не идиоты — они всё понимают. Если я буду про ребёнка плохо говорить за столом — он меня покусает», — размышляет Анна, в доказательство демонстрируя укус на руке.

Не сойти с ума от одиночества ей помогает фотография — хотя в последнее время удаётся снимать только Ваню и Борю на прогулках. А ещё — довольно откровенный блог «ВКонтакте», где она без стеснения пишет, что ей хотелось бы однажды сесть в автобус и уехать навсегда. Анна отмечает, что эти мысли никогда не станут материальными:

«Да, я не святая и не железный человек, порой я очень хочу сбежать. Не запрещаю себе такие мысли. Ведь на самом деле детей я никогда не брошу». 

 

Хрустальный мальчик
29.10.2017


История 6-летнего Сёмы из Дупленки: из-за редкой болезни его кости ломаются от любого прикосновения
 

Семья Кравченко живёт в сотне километров от Новосибирска — дом с «хрустальным» ребёнком охраняют радостный пёс Дик и солидный кот Персик. Хрупким 6-летний Семён кажется только сначала — мальчик необыкновенно остроумен и добродушен, несмотря на страшную боль, которую ему довелось вынести много раз за короткую жизнь. Корреспонденты НГС.НОВОСТИ побывали в гостях у Артёма и Людмилы, воспитывающих ребёнка с редкой и непонятной болезнью, — они рассказали, почему никогда не отчаиваются. 

Станция Дупленская Коченёвского района. До одноэтажного дома семьи Кравченко идти минут 25 — у ворот встретит совсем не злая собака, жизнерадостный большой пёс. Пройти дворик можно за несколько секунд — если не задерживаться на смешных граффити с Пятачком на гараже. Поверх рисунков нацарапан целый отчёт о том, как 9-летняя Ева и 6-летний Семён Кравченко ходили гулять — и были «тепло одеты».

Сёма очень маленький для своего возраста — пока родители Людмила и Артём суетятся, он застенчиво сидит на застеленной кровати, под которой плотно уставлены 200 банок с соленьями. Комнату охраняет кот Персик — у него только взгляд сердитый, а сам он добрый, успокаивают хозяева.

Артёму и Людмиле по 31 году, а вместе они с 10-го класса — так сильно «задружили», что пришлось жениться. Оба родились в селе Кабинетное Чулымского района, но после рождения Семёна переехали в Дупленку, в уже построенный дом со своей баней, — его удалось купить за счёт материнского капитала. Сейчас Людмила не работает — учится на педагога заочно, а Артём больше десяти лет трудится резчиком на заводе имени Кузьмина. 

До рождения Сёмы никто в семье не знал про несовершенный остеогенез — генетическую болезнь хрупких костей, которую поэтически прозвали заболеванием «хрустального человека».

«Четыре УЗИ мы делали в Чулыме, я проходила всю беременность, и не было ничего специфического, разве что спать хотелось постоянно. А когда родила, акушерка первым делом сказала: «О, какие у него большие уши». Он сразу с переломами родился: руки, ноги, ключицы, ребра нижние… Он весь поломался. Ребёнок такой один на район, и, конечно, все были в шоке — и мы, и врачи», — вспоминает Людмила Кравченко.

После рождения Семён постоянно «ломался» — если его неправильно брали на руки, держали или прикасались. В первые годы жизни сына родителям пришлось непросто — растерянные доктора подозревали у мальчика кучу болезней, от муковисцидоза и рахита до тугоухости и гидроцефалии. Найти подход к «хрустальному» мальчику помогли не только витамины и лекарства для укрепления костей, а больше интернет и интуиция, честно признаются супруги Кравченко.

Какое-то время они носили Сёму в ватмане, пеленали в три слоя, клали спать в гамак и подкладывали под голову специальные подушки. Он ещё не может ходить, но встаёт с помощью хитрого устройства для опоры, а иногда и сам — облокотившись на спинку дивана.

Родители носят 11-килограммового сына на руках или возят на колясках и санках — Сёме повезло, у него в сарае настоящий автопарк, включая личный BMW (правда, маленький).

«Он раньше плакал и плакал. Но все маленькие плачут — непонятно было, почему именно плачет. Сейчас угрозы перелома меньше, потому что Семён сам знает, что он «хрустальный», говорит: «Не трогайте меня!». 

Его не возьмешь как обычного ребёнка, даже сейчас. Нужно под мышки, руку — под попу. Всё равно приноровишься — ты же мать, ты же чувствуешь, больно ему или нет. А опыта-то особо нет ни у кого, у врачей, никто не решается даже подсказывать, что делать и как, выздоровеет или нет — никто не обещает», — разводят руками Людмила и Артём.

Кроме Семёна в Новосибирской области живут ещё семь «хрустальных людей», в том числе трое взрослых. Несовершенный остеогенез, возникающий из-за определённых мутаций в генах, входит в федеральный перечень 24 орфанных (редких) заболеваний, и больных лечат бесплатно, а тем, кому нужна дополнительная реабилитация, помогает московский благотворительный фонд «Хрупкие люди».

Болезнь хрупких костей очень редкая, но если диагностика всё-таки показывает, что ребёнок может быть «хрустальным», то женщины чаще прерывают беременность, объяснила главный генетик НСО, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии НГМУ Юлия Максимова. Но перепутать заболевание с чем-то другим трудно — 3-4 перелома точно подтвердят несовершенный остеогенез.

«Если родители хорошо компенсировали этих ребятишек — они практически нормальные люди — они ходят, поступают в школы и училища, институты. У Кравченко — младенческая форма [заболевания], он родился уже с переломанными костями, эта форма реже, чем другие, встречается. Не только кости, но и суставы не держат себя», — рассказала генетик.

Она отметила, что при переломе люди с несовершенным остеогенезом чувствуют такую же боль, как и здоровые, но их «хрустальные» кости срастаются гораздо дольше.

Спустя час беседы корреспондентов НГС.НОВОСТИ с родителями Семён решается выйти из спальни, громко предупредив о своём появлении: «Здрасьте!». Опираясь на руки и таз, он прибывает в зал очень быстро, хотя и на неестественно выгнутых руках. Сёма тут же принимается по-хозяйски показывать игрушки и книги («Подождите буквально одну минуточку, я всё принесу!»). По словам сестры Евы, он прочитал большинство книг в доме, а новые рисунки уже не помещаются во внушительную папку.

Сейчас он учит вместе с сестрой английский язык, пишет прописи и мечтает пойти в школу — пока ему отказывают, формально из-за возраста.

«Школу мы тоже понимаем: не дай бог, что случится — представляете, какая ответственность! Но мы тоже хотим, чтобы ему тут не наскучило, дома обучение. Он очень доброжелательный, на всё шутками отвечает. Сёма не по возрасту развит. Он читает 88 слов в минуту, а это норма третьеклассника.

Ему нужно с другими детьми общаться. (М.М.: Дети бывают жестокими. Не боитесь, что навредят Семёну в школе?) Да общество всё жестокое — и не только дети злые.

Надо с детства приучать, чтобы он приучался к нему уже сейчас и знал, как с этими людьми жить дальше. Мы не хотим поблажек», — говорит отец мальчика. А мама тихо добавляет: «Никто не говорил, что будет легко».

Людмила смеётся — наверняка Сёма был бы обычным мальчишкой и не помогал бы столько матери, если б не болезнь. По словам родителей, сын помогает по хозяйству — и может полоть грядки, чистить горох или даже готовить, в отличие от сестры Евы, у которой полно своих важных дел.

«Мозг его же не поврежден. Дети, которые ограничены в физических движениях, занимаются тем, что развивают свой мозг — это закономерность», — отметила профессор Юлия Максимова.

Родители говорят, что прохожие часто смотрят на них с сыном слишком пристально — к этому нужно привыкнуть. «Ну смотрят — и пожалуйста. Зато, знаете… Когда он просыпается, то говорит: «Доброе утро, мам, давай обнимемся!». А когда говорит: «Люблю» — это перечеркивает все отрицательные эмоции, не передать словами. Письма мне пишет, что любит», — призналась Людмила Кравченко.

«Так, у вас ко мне ещё много вопросов? Закончились, нет?» — по-деловому интересуется Семён, которого гости, очевидно, отвлекают от чтения. Мать мальчика поясняет, что Сёма шутит — ему не хватает общения, хотя он этого и не показывает: когда выясняется, что гостям надо уехать, мальчик незаметно смахивает одинокую слезу и снова обаятельно улыбается. Этого мальчика сломать трудно.    

 
 

Особые люди: эльф по имени Миша
11.01.2018

 

История мальчика, который боится солнца и везде носит с собой кондиционер из-за странной болезни
 

Девятилетний художник из Новосибирска Миша Ярославцев мог бы стать главным героем эпического фильма про эльфов и драконов — и не только из-за сказочной внешности. Он сильный и умный — особенно Мише хочется таким быть, когда про него и его необычный диагноз говорит его мама Олеся Иванова. Болезнь заставила мальчика не только отказаться от мечты завести собаку, но и запретила бегать с друзьями по летней площадке. Мы уже рассказывали вам про «хрустального мальчика» Семёна из Коченёво, а сегодняшней публикацией открываем серию материалов «Особые люди» — про новосибирцев, которые живут с редкими генетическими заболеваниями. Корреспонденты НГС.НОВОСТИ побывали в гостях у семьи, воспитывающей настоящего волшебника.

Драконоведение занимает большую часть в жизни 9-летнего Миши Ярославцева из Академгородка — его стол уставлен фигурками сказочных огнедышащих существ, драконы живут и в Мишиных книгах и комиксах. Впрочем, художник рисует не только статных змеев, но и солидных чудищ — хотя сам уверен, что они совсем не страшные, просто по-особенному красивые.

Этой зимой семья Миши Ярославцева — мама Олеся, отчим Андрей и 4-летний брат Дима — переехали в новый коттеджный посёлок для учёных «Веста» за Технопарком. В новом просторном доме — даже совсем без ремонта и простейшей инфраструктуры вокруг — Мише легче, чем в душной однокомнатной квартире на Шлюзе, где он буквально задыхался.

«Когда родился Миша — вся жизнь перевернулась, всё стало по-другому. Мы узнали о диагнозе, когда Мише было два года. До этого мы прошли много врачей, больницы бесконечные… Ранняя диагностика практически невозможна — и обижаться на врачей, я думаю, не стоит. 

Но материнское сердце — оно всегда чувствует. Я к нему присматривалась и понимала, что что-то не так, что он инопланетянин, вот честно!» — вспоминает мама мальчика Олеся Иванова.

Официально Мишина болезнь называется эктодермальной дисплазией (ЭД) — он один из пятнадцати жителей Новосибирской области с таким диагнозом, рассказала корреспонденту НГС.НОВОСТИ главный генетик НСО, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии НГМУ Юлия Максимова. 

Олеся Иванова напомнила, что эктодерма — это самый внешний слой клеток эмбриона на ранних этапах развития. И именно этот слой даёт начало развитию кожи, волос, ногтей, зубов, потовых желёз и других органов. Любая комбинация дефектов развития эктодермы и называется синдромом ЭД. 

Миша напоминает хрупкого эльфа — фарфорово-прозрачная кожа, пушистые белые волосы и светлые глаза. Но, несмотря на худобу и внешнюю слабость, он встречает корреспондентов НГС.НОВОСТИ, эффектно «выкатываясь» в прихожую колесом.

Такая физическая нагрузка для него рискованна, но мать улыбается, видя радостного сына.

«Сначала я жалела себя. Когда только узнаешь — думаешь, как же так, зачем это, почему я? Конечно, были всегда такие вопросы. Мамы многие мне пишут (Олеся основала благотворительную организацию помощи людям с этой болезнью «ЭДДИ». — М.М.), что они в шоке. Я тоже была в шоке. Только я была одна, ещё муж ушёл... И маленький городок Барабинск. Думала, я больше никогда не выйду замуж», — призналась девушка, и её тут же перебил сын: «И тут появился Андрей!».

Сейчас в семье работает только Андрей — старшим научным сотрудником в Институте теоретической и прикладной механики СО РАН, а Олеся оставила работу бухгалтера, чтобы ухаживать за детьми и помогать другим людям с ЭД.

Мальчик никогда не потеет — у него просто нет потовых желез, поэтому за температурой тела нужно всё время следить, рассказывает Олеся Иванова в окружении расставленных по комнатам кондиционеров и увлажнителей воздуха.

В жизни мальчика очень много запретов: из-за аллергии нельзя заводить кошек, собак (хотя он мечтал о своей собаке) и даже прикасаться к лошадям, также для Миши опасны обычные пылинки и даже трава. Так что каждое лето превращается для мальчика в кошмар — чтобы присоединиться к детям на площадке, ему нужно надеть мокрую бандану и жилет из мокрых полотенец. 

Если на улице жара, Миша будет сидеть дома в ванне с прохладной водой. В школу он берёт с собой специальный маленький кондиционер.

По официальной мировой статистике, на свет появляется один из ста тысяч новорождённых с этой болезнью, возникающей из-за ошибок записи в коде ДНК.

Эктодермальная дисплазия не входит в федеральный список орфанных (редких) болезней, поэтому государство не выделяет денег специально на пациентов с ЭД.

Но даёт пособие по инвалидности из-за сопутствующих болезней — дерматита, бронхиальной астмы и других, как у Миши. Диагностика трудна не только в Новосибирской области, но и по всей России и других странах мира, говорит генетик Юлия Максимова. 

«Во-первых, это редкое заболевание, а во-вторых, оно относится к неявным признакам. Зубов до года у деток может и не быть — это неспецифический признак для этого возраста. Сухая кожа — у многих деток она такая, ставят [диагноз] атопический дерматит. Пушковый волос, как правило, заменяется в 4 года. То есть явные клинические проявления — если врач не знает об этом заболевании — их начинают видеть не раньше, чем года в два», — отметила главный генетик НСО.

По словам Олеси Ивановой, некоторые мамы детей с ЭД рассказывали ей, что из-за ошибок в диагностике врачи ставили диагноз «внутриутробная инфекция» из-за высокой температуры у детей и назначали антибиотики — хотя им просто было жарко.

«Есть такая семья, которой сказали: «Поезжайте домой, там отдохните, мы ребёнка подержим в этом кювезе (специальной кроватке-боксе для новорождённых. — М.М.)». Мама пришла — а ребёнка уже нет. Сказали — внутриутробная инфекция. Через несколько лет у них родился ребёнок с эктодермальной дисплазией — и они только потом поняли, почему первый ребёнок погиб…

Просто в таком состоянии не знаешь, куда идти, — к гадалкам, к бабушкам. Если врачи не помогают — мама пройдёт всё, чтобы помочь своему ребёнку.

Где мы только не были! Но теперь всё понятно, ясно, как дальше жить, как ухаживать», — говорит Олеся.

«Смотрите, такой дракон — красивый?» — вставляет наконец свою реплику Миша, пытаясь отвлечь гостей от надоевшей темы его болезни. Добродушный бумажный змей выглядит и правда отлично — он пока не собирается никого пугать своим оскалом.

Зато Мише уже приходилось самому пугать других детей — боясь внешности мальчика, они обзывали его в лучшем случае зомби и вампиром, а тот, защищая себя, страшил школьников гримасами.

«Главное, чтобы сначала мама приняла своего ребёнка, начала его любить.

Некоторые мамы выходят гулять поздно, когда стемнеет, чтобы не было никого на улице. Они прячут детей, чтобы их никто не увидел, — видимо, состояние шока «почему я, почему мне» затянулось.

Многие подружки начинают сильно жалеть или перестают общаться, потому что не знают, как вести себя правильно. Да и никто не объясняет, как вести себя правильно. Я просто жду момент, когда станет легче, — верю в чудеса!» — размышляет сибирячка.

Когда Мише сделали зубной протез — это одна из самых дорогих строчек в тратах пациентов с ЭД, — многие комплексы ушли. Мальчик стал играть в школьном театре и получать награды за спектакли и стихи. К тому же у него есть лучший друг Паша, а ему «по фиг, что я такой», заверил Миша.

По словам Олеси, её муж, как и отец Миши, хочет воспитать из него настоящего мужчину — чтобы он защищал девочек и младших детей и умел за себя постоять. Миша безмолвно соглашается с этими желаниями взрослых, хмуря брови и кивая в процессе создания нового дракона.

В толстой книге его рисунков и комиксов вдруг выпадает страница с зубастым чудищем с подписью «Плачь оттого, что больно» — но художник стремительно её перелистывает.  



«Мама, я тебя искал»: сибирячка проехала 600 км, чтобы взять в семью мальчика с синдромом Дауна
08.02.2018


Родная мать бросила сына в роддоме — новых родителей подозревают, что так они «замаливают грехи»

Максим уже год живёт в новой семье
 

Шестилетний Максим живёт в счастливой семье — и не скажешь, что ещё год назад он был от любимых родителей очень далеко, среди десятков таких же брошенных детей с тяжёлыми болезнями или просто отстающих в развитии. Биологические родители мальчика, вероятно, испугались диагноза сына — у Максима синдром Дауна. Зато приёмные проехали за ним сотни километров, чтобы стать его семьёй. НГС.НОВОСТИ продолжают цикл материалов «Особые люди» о новосибирцах с генетическими заболеваниями — ранее мы рассказали вам о «хрустальном мальчике» и художнике с белыми волосами и тонкой кожей. Сейчас корреспонденты НГС оказались в семье, которая воспитывает мальчика-«солнце».

Татьяна Хиова из Болотного Новосибирской области хорошо запомнила вечер, когда нашла Максима на сайте брошенных детей — листала базу с сотнями фотографий, и на 51-й странице увидела снимок с 5-летним блондином в жёлтой рубашке. А дальше, как в фильмах, внутри что-то щёлкнуло, и она решила, что заберёт этого мальчика с синдромом Дауна из детского дома.

«Я вообще хотела всё время, сколько себя помню — с детства почему-то было такое, — что я возьму ребёнка из детского дома. [Чувствовала, что] чего-то не хватает, киснуть начинаем… Муж-то у меня активный: он и на волейбол, и на соревнования всякие [ездит], и на охоту. А я кисну, и всё. Хотя молодые же ещё. Она (дочка. — М.М.) уже сама по себе, самостоятельная такая.

Думаю: силы есть, здоровье есть, возраст позволяет. И почему ребёнку, хоть одному, не сделать добро?» — рассказывает 39-летняя Татьяна.

С мужем Сергеем они вместе пару десятков лет — в браке у них появились сын Серёжа (сейчас ему 20 лет, он учится в военном институте) и дочь, 13-летняя Алёна. Занятий у пары хватает: Сергей-старший работает на железной дороге, а Татьяна — не только воспитатель-комендант в педагогическом колледже, но и депутат горсовета в Болотном.

«Она меня уговаривала полгода! Сначала подготавливала — как, что… Я говорю: «Ты понимаешь, как это будет? Меня дома нет практически, всё на твои плечи ляжет!» А она: «Да, я всё обдумала»», — улыбается Сергей Хиов.

В конце 2016 года семья поехала к Максиму за 600 километров — в Чумаковский интернат (Куйбышевский район), где воспитывают детей с нарушениями в развитии.

«Нам его вывели — минут 30–40 побыли [с ним]. Мы с собой книжки, конфеты, игрушки взяли. Я его обняла, а он книжку сидит смотрит. Я руку подняла что-то показать, а он раз — и руку назад, мол, держи меня. Попросила его: «Покажи лисичку» — он показывает. «Покажи зайчика» — показывает. И птичку, и другую птичку. Мужу говорю: «Видишь, он понимает, соображает!»», — воодушевлённо делится Татьяна.

Мальчик понравился всем — даже будущей сестре Алёне, довольно избирательной девочке. До этого Максим пять лет жил без семьи — его биологических родителей лишили прав. По словам директора интерната Петра Новикова, отец Максима хотя бы звонил несколько раз, интересовался судьбой ребёнка, в отличие от настоящей матери.

«Да, он звонил неоднократно, раз даже посылал посылочку — сладости немножко и какую-то игрушечку, но ни разу не приезжал.

А мама вообще от него сразу же отказалась — я так понял, что если мама была бы не против, они бы его забрали из дома ребёнка.

Но у мамы был старший ребёнок совершенно сохранный, с сохранным интеллектом… И очень такая девочка была у них продвинутая, умная — из хорошей семьи, интеллигентной», — объяснил руководитель школы-интерната.

Пётр Новиков предположил, что молодые родители, вероятно, испугались, что не смогут воспитать сложного ребёнка, — директор с сожалением констатировал, что от детей с синдромом Дауна родители нередко отказываются. И не только из-за умственного отставания — у «даунят» (так их называют сами родители и воспитатели) нередки пороки сердца. Так было и с Максимом — приёмные родители возили его на операции в клинику Мешалкина.

Людей с синдромом Дауна трудно посчитать — далеко не все имеют инвалидность и низкие интеллектуальные способности. Но по последним данным общественной организации «Даун Синдром», в НСО живёт около 300 человек с этим диагнозом — за него отвечает лишняя хромосома. Но их легко отличить от других жителей по специфической внешности и улыбке, за счёт которой они и получили поэтическое название «солнечные люди».

Как объясняет главный генетик региона, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии НГМУ Юлия Максимова, у разных людей с одним, казалось бы, диагнозом, болезнь проявляется по-разному: одни рождаются с грубыми дефектами в развитии, смертельно опасными пороками сердца, низким интеллектом, а другие хорошо себя чувствуют, получают высшее образование и успешно работают.

«Если посмотреть процентное соотношение, то, конечно же, лиц с нормальным интеллектом, без врождённых пороков развития — именно с сохранённым нормальным интеллектом — их очень небольшой процент <…> Они на самом деле очень добрые — а почему добрые? В связи со снижением, так скажем, интеллектуальных способностей именно восприятия этого мира (а может, это мы так считаем, что снижение, знаете, всё же относительно) они бесхитростны, они всё воспринимают как маленькие дети, на веру. Но то, что они не страдают, — это глубокое заблуждение», — объясняет генетик.

… Максим уехал в новую семью с одним скромным пакетом вещей. «Мы подумали: если он войдёт в дом как свой, значит, будет всё нормально. И вот как он зашёл… с того времени мы никогда нигде не расставались, это его дом. Как мы без него жили, я не представляю».

— А вам обидно, что настоящие родители оставили мальчика?

Не то чтобы обидно — я просто не понимаю, почему так. Ребёнок-то ни в чём не виноват. Я на себя уже примеряла эту ситуацию — да, в роддоме пугают, отговаривают: «Зачем вам этот груз?». Но это же наш крест, наш ребёнок, плод нашей любви. Я думаю — если бы меня вдруг отговорили врачи, то муж никогда в жизни не бросил, никогда», — немного смущается новая мама мальчика.

Сейчас он и правда душа дома: Максим беспрестанно улыбается и легонько тискает сонных котов, послушно идёт обниматься с родителями и показывает игрушки. Для шестилетнего мальчика он говорит совсем мало, в основном имена и короткие слова. Но мать всё понимает и так — даже по двум буквам из сложного слова.

«Мама в принципе была против: у вас свои есть дети, хочешь — роди сама. А мне зачем? У меня сын есть, дочь есть — полный набор. Зато сейчас нашли друг друга, да, сынок?» (Максим понимающе кивает в ответ. — М.М.)

Нам говорили: «А вы вот не боитесь, что родные, знакомые отвернутся от вас?». Вот знаете, мы уже люди самодостаточные, семья крепкая, проверенная. Раз мы решили, мне чьё-то мнение слушать? Я уже выросла из этого возраста. До сих пор [знакомые] в шоке — Болотное до сих пор гудит! Что же, ну пришло это ко мне — муж поддержал, дети поддержали, и я ни одной минуты не пожалела.

[Спросили ещё]: «Может, вы грехи какие-то замаливаете?». Господи, я вас умоляю, грехи таким не замолишь», — рассуждает Татьяна.

Сейчас, чтобы приучить Максима к обществу, родители водят его в детский сад, устраивают вылазки в зоопарк и аквапарк — и мальчик привыкает к людям, и они к нему.

«А ещё было буквально недавно: я на кухне была здесь, а он подошёл, за ногу меня так обнял и [сказал]: «Мама, я тебя икааал (искал. — М.М)»… Что мы пережили, Максим, это одному Богу, да, известно?» — обнимает мать улыбающегося сына.

Татьяна признаётся, что боится только одного — она не всегда сможет быть рядом с Максимом. Но тут же добавляет уверенно: никому не позволит его обижать.

 

Мальчик-феникс: из-за редкой болезни тело подростка внезапно начинает гореть

15.03.2018

Его матери пришлось судиться с властями за бесплатное лекарство — лечение стоит 800 тысяч в месяц
 

Внешне Саша Федосеев — обычный 14-летний худой и жизнерадостный подросток, для которого важнее всего компьютерные игры. Но иногда он просто не может подняться со стула и пойти гулять — и вовсе не из-за лени. Такие правила диктует странная болезнь Фабри, которой больше нет ни у кого из детей в Новосибирской области, — диагноз Саше поставили практически случайно. Корреспондент НГС встретилась с мальчиком и его мамой — и они рассказали для спецпроекта «Особые люди», почему Сашино тело вдруг начинает гореть изнутри, а ноги подгибаются из-за боли, но подростка при этом не хотят жалеть.

Шикарный дымчатый кот вальяжно развалился на диване у хозяина — 14-летнего Саши Федосеева. Но самому Саше сегодня некогда лежать с котом — тот нечастый случай, когда ничего не болит, так что можно пойти погулять с приятелями из школы. Иногда боль внезапно пронзает ноги или руки, или тело вдруг начинает будто гореть изнутри, и мальчику приходится остаться дома. Особенно обидно, когда приступы срывают планы на встречи с одноклассниками или курсы любимой робототехники.

 

О том, что у этой боли есть официальный, хотя и редкий диагноз, Саша и его мать Виктория Федосеева узнали случайно в 2009 году.

Оказалось, что незадолго до этого двоюродному брату Виктории диагностировали генетическую болезнь Фабри — мужчина долго мучился незнанием, что с ним и откуда у него красные пятна по всему телу.

«Очень долго не могли ему (брату. — Прим. ред.) диагноз поставить, с подросткового возраста. Потом диагноз поставили — и генетик уже стал смотреть по семье. И Саше тоже поставили такой диагноз в 2009 году. Те проявления, которые у него есть (ангиокератомы — такие же красные маленькие пятна. — Прим. ред.), думали, что это аллергическая реакция. А то, что ноги болят, — может, связано с ростом», — вспоминает Виктория Федосеева.

Сибирячка признаётся, что сначала не хотела верить сыну — до последнего надеялась, что диагноз ему поставили неправильный, ведь это означает, что теперь Саше нужно лечиться всю жизнь.

«Потом мы потихоньку с этим смирились, стали с этим жить, ждать лечения. Конечно, хочется не верить — просто чтобы он забыл об этом, о своей болезни. Но не получится не верить — по ребёнку видно, что он болен, что не притворяется… [Сам диагноз] не напугал.

Я просто узнала, что нас ждёт и как нам жить дальше. Это не самое страшное, что могло бы быть», — говорит мама.

Саша — единственный ребёнок с болезнью Фабри в Новосибирской области, у взрослых такой диагноз диагностировали ещё у семерых человек — мужчин и женщин, подтвердила главный генетик НСО, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии НГМУ Юлия Максимова.

«Это болезнь накопления — не хватает фермента, который выводит из организма определённый класс <…> продуктов жизнедеятельности. Другие ферменты не выводят их из организма — а несут, куда могут донести. Несут в нервную систему, в почки, в сердце, в глаза, в кожу. И со временем эти органы и системы заполняются этими продуктами, которые должны были вывести из организма, а они остались в этом организме», — объясняет генетик.

По словам Юлии Максимовой, коварство Фабри ещё и в том, что симптомы у пациентов отличаются — часто они испытывают боли и жжение в ногах, но это не обязательное проявление болезни. Люди с Фабри похожи между собой худобой и небольшой сутулостью, но совсем не так явно, как пациенты с другими генетическими болезнями — к примеру, с синдромом Дауна.

Заболевание становится явным, только когда у пациента уже комплекс симптомов: перегрев тела, плохое потоотделение (многие больные совсем мало потеют), ангиокератомы, сильная слабость и нарушения работы нервной или сердечно-сосудистой системы, возможна и почечная недостаточность.

Человек может погибнуть без лечения — так называемой ферментозамещающей терапии, которая должна наладить работу организма.

Главное — вовремя поставить диагноз, иначе пациент будет обращаться к узким специалистам (неврологам, дерматологам, кардиологам) и пытаться избавиться от последствий и сидеть на обезболивающих препаратах.

Заболевание входит в перечень редких (орфанных) болезней, и пациентов лечат бесплатно за счёт областного бюджета.

Саша далеко не сразу получил лекарство. По словам матери, с того момента, как сыну поставили диагноз, она несколько лет боролась с властями за бесплатное лечение.

«Ещё когда в 2009 году поставили диагноз, я думала, что это будет так: что есть закон, и нас внесут сейчас в списки и, допустим, с 2010 года нас начнут лечить. Но в 2010 году этого не произошло, в 2011-м не произошло — по разным причинам», — говорит Виктория.

Федосеевым пришлось судиться с минздравом НСО — это посоветовала сделать общественная организация, которая помогает людям с редкими заболеваниями. Так Виктории удалось добиться той самой терапии для сына — теперь раз в две недели Саше ставят капельницу с тремя ампулами общей стоимостью около 400 тысяч рублей за счёт бюджета.

Самостоятельно такие деньги семье, в которой даже работают оба родителя, всё же платить не под силу, разве что «брать кредит на одну инфузию», которая стоит около 128 тысяч рублей, размышляет сибирячка.

Виктория, отец мальчика Артём и младший брат Дима стараются особенно не акцентировать внимание Саши на его болезни, иначе, по словам матери, ребёнок только зациклится на боли и замкнётся в себе. У Саши нет инвалидности, поэтому и учится он в обычной новосибирской школе — с интеллектом у него всё в порядке.

«От физкультуры я его не освобождала: по возможности, если может заниматься — пусть занимается… Мы стараемся его не жалеть.

Просто они такие, дети, если их начнёшь жалеть, начнут болеть и себя плохо чувствовать», — философски отмечает Виктория Федосеева.

Саша говорит, что друзья относятся к нему и его болезни вполне спокойно — стараются даже помогать.

«У нас даже была такая интересная история — мы ходили с его одноклассниками в ледяной городок, и у него заболели ноги. Они даже стали наперебой спорить, кто его понесёт, говорили: «Саша, запрыгивай ко мне!»» — говорит мама.

Будто бы в доказательство дружбы к мальчику пришли четверо приятелей из школы — чтобы забрать Сашу гулять на площадку за домом. Обычные мальчишки — они гоняются за дворовыми кошками и бегают по слегка подтаявшим сугробам. Виктория только умоляет сына надеть шапку и зимние ботинки вместо кроссовок — из-за заболевания он легче переносит холод, чем жару. В тёплую погоду у сына поднимается температура — и снова всё его тело невыносимо пылает жаром.

«Боль настолько сильная, что он не может ходить, — я на руках его носила, потому что ему было больно. Сейчас он сам с этим справляется. Отдыхает, сидит, — придёт ляжет, душ примет холодный», — описала Виктория.

Сашу разговоры о его исключительности и редком диагнозе смущают — ему гораздо интереснее рассказать о компьютерах или роботах. Или, например, о волонтёрском отряде «Феникс», в составе которого он будет помогать тем, кто в этом больше всего нуждается — например, бабушкам.

Чистить снег Саша, скорее всего, не сможет при всём желании, но сходить в магазин у него запросто получится. Главное — не лежать в одиночку дома, когда все твои друзья заняты важными делами 14-летних мальчиков.


Вернуться

©2006-2018 «Сибирь.ПРО»
sibirpro@sfo.rsnet.ru
Все контакты